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患上艾滋病后,我跟父母「和解」了

阅读数:            发布:2020-09-30

截至 2017 年,艾滋病已造成全球 2890 万至 4150 万人死亡。而据估计,共有 3670 万人携带 HIV 病毒。因此,艾滋病已成为全世界有史以来最重要的公共卫生议题。(来自维基百科)

只是,对于艾滋病,普通民众的态度仍然不容乐观,其中最大的原因可能是公众对艾滋病的认知普遍偏感性,「谈艾色变」的现象依然广泛地存在于民众之中。

人类历史上从来没有哪一种疾病像艾滋病一样得到过如此巨大的关注,而事实上,也没有任何一种疾病的治疗在短短 30 多年间取得了如此显著的发展。

01感染艾滋病

大一时候曾去天津某防艾志愿者中心当过一段时间志愿者。

我们一起去的一共三个人,是整个志愿者中心里独有的几个没有得艾滋病的。(其他的志愿者在做志愿者之前本身就是患者。)

那个志愿者中心很幸运。在世界艾滋病日前不久,天津某医院拒绝了一位艾滋病患者就医导致这个病人病情恶化。这件事被媒体报导后引起了很大的反响。

我们去的那几天正是各大媒体轮流采访的时候。在中国,官媒的办事风格就是就是这样。315 前后播打假、艾滋病日就迎着风头播防艾。所以艾滋病人被拒诊这种每年发生很多次的事情在这个时间受到了人们的关注。

央视、凤凰卫视都来过,北广的团队。除了主持人尴尬地和我们表现热情之外,其他人连装都没有装,从不正眼看我们、永远离我们两米之外。沙发是不敢坐的,一次性杯子倒了热水给他们,直到走也没有喝一口。

遇到这种情况,我也自然不会告诉他们我不是患者来自讨没趣。我只是装作没看出他们的反感偶尔不经意的碰他们一下。

他们惊恐的眼神让我到现在依旧记忆犹新。而这种眼神应该是患者每天见到最多的眼神吧。

这期间南开大学邀请这个负责人去作了一场关于防艾的演讲。前半场气氛非常好,到了后半场他说了一句:「南开大学在校生目前就有患者。」南开那边的负责人当场翻脸,演讲停止,所有拍摄设备关闭。这种「不健康」的消息最终没有传出那个小教室。

后来我一直觉得这件事很可笑,主动邀请我们进行的「防艾」讲座,却因为得知身边有患者而中止。

世界艾滋病日前后,高大上的活动非常多。一个个明星带着红丝带在闪光灯下抱着得了艾滋病的小孩展现着自己的博爱。每天为防艾工作奔波的人只敢带着鸭舌帽上台领个奖就匆匆离开。台下的人过了那天,一年都不会再接触到艾滋这个词。

作为一个「正常人」,你认为你离艾滋病患者有多远呢?

事实就是,基本上每个大学都有感染者。每天跟你一起挤地铁的时候,你身边就可能会有患者。

(延伸阅读:大学校园是否已成为艾滋病的高发地和重灾区?那艾滋病的传播到底有多严重?)

日常的接触并不会让你感染,但是有几个人可以接受呢?

防艾宣传任重道远。

每天来咨询或检查的人,几乎都是男同性恋。这并不是说明男同性恋是艾滋病的主要感染群体。而是同性恋者在发现自己得病后更多的会主动寻求帮助。

咨询的人里来过一对这样的男同情侣,两人都有 40 岁。男一是阳性,男二阴性但是有很严重的心脏病。为了和男一继续交往,男二几乎成为专业的防艾工作者。他知道各种防传染的方式以及阻断方式。在一起近十年,男二依旧是阴性。

他说,男一有有艾滋病但至少男一能活十几年,而他的心脏病让死亡随时可能到来。比起其他的死亡方式,艾滋病本身并没有非常可怕。

有认识的人得了,医院护士,家中独子。学习不太好所以没能考上本科,家里安排念完护理进了蛮好的医院,工作卖力事事争先,在抢救一个病人时感染了。

因为是「工伤」,医院已经对他承诺负担他下半辈子的所有治疗和生活费用。他本可以回家休养,但他要求继续工作,现在调到后勤部门,每天还是勤勤恳恳上班。

他父母多次对人大哭:「早知道做民工也不让他去做护士啊……或者早点和农村里的年轻人一样,找个十几岁的姑娘办个酒,现在都有孩子了……」

反而他自己,才二十出头的大男孩,虽然知道这个病的下场,但因为没有经历过太多人情世故,居然也不太悲伤。

「大不了不找女朋友,和尚不也是这么过?还不能吃肉!」他说。

他确实从来没交过女朋友,外表平平,家境平平,能力平平,性格平平,所以早恋也没有过。

他父母没有刻意封锁消息,起码几十百个亲友都知道了。只想他安稳生活,其他的都不想了,他们从没动过要个儿媳的念头。

「谁愿意呢?是说有办法可以生健康孩子,但哪个姑娘肯?」

骗婚,他们是想也没想过。

他现在过得还不错,生活规律,不抽烟不喝酒,按时吃药,定期检查。他正在攒钱买房,他说不能一辈子赖在父母身边,而且也怕万一传染给父母。

他还要学着自己下厨,参加不喜欢的健身运动,他说要争取比父母活得久一点,亲自为他们养老送终。

即使是他的父母,现在也不认为有个归宿、有个小孩,比他快乐自在更重要。

是的,很奇怪,这件事之后(他们一家人都度过了接受事实的最难的那个阶段后),他的生活状态还有和父母的关系,似乎都比以前好,也比我们其他大多数人好。

02艾滋病在中国的现状

知友:夏安(3300+ 赞同,知乎圆桌精选,医学话题优秀回答者)

自从 81 年第一例 HIV 感染者被确诊,83 年 HIV 病毒被成功分离出来以后,30 年 HIV 的治疗研究就从来没有止步过。

任何一个对 HIV 稍有研究的人都会认同,人类历史上还从来没有哪一种疾病像艾滋病一样得到过如此巨大的关注,也没有任何一种疾病的治疗在短短 30 多年间取得了如此显著的发展。

现在,国际上对于 HIV 的界定早已经不是所谓的绝症,因为联合抗病毒治疗的成功运用,艾滋病的本质已经变成了慢性炎症性疾病,注意是慢性病!

英国《每日邮报》报道,英国国家医疗服务体系的精神病医学家,麦克斯·彭伯顿医生在周刊杂志《旁观者》中写到:

作为一名医生,从医学的角度上来讲,他宁愿染上艾滋病也不愿患上 2 型糖尿病(2 型糖尿病比艾滋病更严重)。

为什么这么说,就是因为,换句话说,HIV 是完全可控,可治疗的一类疾病,最显著的进展就是,只要合理坚持治疗,HIV 患者的寿命已经和正常人没有太大的区别了。

关于我国,官方的数据是这样的,HIV在 85 年传入,04 年底大陆地区累积报告超 10 万例,估计全国有 84 万人感染 HIV 病毒。截止 13 年 9 月底,我国共报告存活 HIV 感染者和艾滋病病人 43.4 万人,接受抗病毒治疗人数 20.9 万。

中国作为一个发展中国家,个人觉得其最大的问题就是国民的科学素养普遍不高。HIV 从来就只是一种疾病,也许 HIV 的感染和某些不好的行为方式,比如性乱、吸毒,有着比较密切的关系,但是对于一个医务工作者而言,疾病就是疾病,和糖尿病、高血压、乙肝这些慢性病是一样的。

那种对 HIV 污名化,用歧视、偏见的眼光去看待,去审判 HIV 感染者的态度,我觉得比 HIV 本身更为可怕。事实上,很多艾滋病病人刚确诊就是晚期患者,其原因就是不敢、害怕去做 HIV 检测,怕别人用异样的眼光来看待自己,等到已经有并发症了才去检查。

还有不少病患感染以后自暴自弃,不积极治疗,正如早些年国人对待乙肝那样,很多时候我们的社会环境才是导致 HIV 患者步入绝境的根本原因。

这几年国人感染率确实是在不断上升的,我接触到的病患有很多就是那么一次性行为就感染了,不仅 HIV,同时合并有梅毒、乙肝、丙肝、尖锐湿疣的也不再少数。小的十几岁岁,大的七、八十岁,都有。

HIV 在我国已经进入了广泛流行期,任何人只要不注意保护自己,都有可能感染,安全这事,只有自己对自己负责。国家在防控上面也做了很多工作,付出了很大投入,但控制效果并不理想。

最简单一个问题,HIV 感染者在医院看病,却要跑到疾控去拿药,然后回医院复诊,复诊结果又要交回疾控,这么复杂的流程中鲜有组织或个人对 HIV 群体进行正确的引导和关怀,甚至很多人连药怎么吃都不清楚,生活方式也没有明显转变,感染率又怎么能够下来?

关于 HIV 能否治愈,WHO 在 2011 年就把艾滋病日的主题定位「向『零』艾滋迈进」,这不是没有原因的空喊口号。

因为在长期合理使用抗病毒药物的条件下,许多地区的艾滋病发病率已经开始呈下降趋势,抗病毒治疗不仅能够延长病患寿命,同时能够降低 HIV 传播,这点无论是发达国家亦或是发展中国家都得到了验证。

作为一个研究 HIV 的医学生,我相信 HIV 一定能够被治愈,只是什么时候能够研制出疫苗,这个时间是 10 年、20 年、50 年还是更久,谁都没法预言。

不过近几年「功能性治愈」概念的提出已经朝这一终极目标迈进了一大步,所谓「功能性治愈」的概念就是患者通过治疗可以不用终身服药,病毒在体内始终保持在检测水平以下,免疫功能良好重建,其寿命也不受影响,换句话说就是感染者和病毒能够一直和平共处下去。国外也已经有相关案例的报道了。

最后总结一句,HIV 真的没那么可怕,人心才是这世上最可怕的。

03 治疗艾滋病是免费的

知友:周医生(300+ 赞同,知乎编辑推荐,知乎圆桌精选)

在中国,治疗 HIV 是免费的。

前提是确证 HIV 抗体阳性的情况下。也就是说一般的自检或者初筛判断阳性,但没有艾滋病确证实验室发出的报告是不享受国家提供的免费抗病毒治疗。

关于免费治疗 HIV 的政策有「四免一关怀」政策,这也是当前我国艾滋病防治有力的政策措施。

「四免一关怀」中的「四免」其中一点:农村居民和城镇未参加基本医疗保险等医疗保障制度的经济困难人员中的艾滋病病人,可到当地卫生部门指定的传染病医院或设有传染病区(科)的综合医院服用免费的抗病毒药物,接受抗病毒治疗。

虽然这里规定接受免费治疗的是一部分经济困难的人,但实际上只要是符合一定条件的 HIV 感染者主动提出服药申请,基本都能享受此政策。

这里的「符合一定条件」指的是 CD4 淋巴细胞数(HIV 主要攻击的免疫细胞,数量的多少能间接评估感染者的身体免疫情况的好坏,数量越少代表免疫情况越差)在一定范围内。

这个范围不断在变,从以前的低于 200个/mm³ 者,到低于 350个/mm³,然后放宽到 500个/mm³,最后到国家卫计委根据世界卫生组织最新发布的有关技术标准再次进行用药调整:对于所有艾滋病病毒感染者、患者均建议实施抗病毒治疗。

用药范围一步步放宽,等于降低了感染者的服药门槛。放开了 CD4 的限制,也就是只要感染者愿意,都能到指定的医院接受免费抗病毒治疗。

感染者如需接受免费的治疗一般经过以下流程:

在疾控中心或正规公立医院进行 HIV 筛查后得到艾滋病确证实验室发出的报告;

到现住地疾控中心进行 CD4 检测,拿到疾控中心开具的服药转介单;

按照服药转接单的提示到定点医院找指定接诊医生;

接诊医生通过简单的体检(自费项目)了解感染者肝肾功能等情况(因为药物对肝肾有一定的影响),排除服药禁忌症后再进行配药申请;

患者等待拿药,一般一周左右可以拿到药,如果遇到药物紧张的时候需要多等一些时间。

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