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艾滋病患者吐露心声

阅读数:            发布:2023-01-31

听觉康复训

25岁的陕西女孩成真很漂亮,她的快乐与梦想结束于2011年6月29日,那一天,她

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25岁的陕西女孩成真很漂亮,她的快乐与梦想结束于2011年6月29日,那一天,她被确诊为艾滋病。

来自中国卫生部数据显示,截至2012年10月底,中国各地累计报告艾滋病病毒感染者和病人49 2191例,存活的感染者和病人38 3285例。

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匿于繁华地带的西安市第八医院,对于成真这样的艾滋病人来说,意味着生命的延续。经过治疗,她体内的CD4细胞(人体一种重要免疫细胞)数从每立方毫米34个恢复到正常人500个以上。如今,身为西安一家民间艾滋病公益组织负责人的她,继续穿梭于八院的病室之间。“帮助与自己‘同病相怜’的人,使我找到精神上的依托与生存价值。”

12月1日一大早,成真掰着手指头向中新社记者讲述她的故事,从数度自杀、自我封闭,到走出伤痛、成为一名志愿者,直到愿意站在阳光下宣传防治艾滋病,成立一家帮助艾滋病感染者的民间组织,她逐渐学会“理解命运、与死亡相处”,并致力于帮助更多艾滋病感染者克服恐惧,坚强面对生活。

她说她曾帮助一个CD4细胞数为零的艾滋病人树立信心艾滋病人自述,自我拯救;帮助需要做手术的病人转院;一些外地患者不方便取药,也会委托她通过快递寄送;微信、微博、QQ群成为她的“工作平台”,除了病情的询问讨论,群上的各种玩笑,也会跟上乐一下。

这些至少在10年前是难以想象的,大多艾滋病人自顾不暇,每天生活在“担心晚上脱了鞋子,早上能否穿上”的生死惶恐中。西安八院主任医师许荣放对此感触良多。

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艾滋病的治疗并不复杂,多数时候,医生扮演着心理咨询师的角色。“因为种种原因,他们被看作一群特殊的人,但作为医生,不能有这样的看法,他们与得普通传染病的患者没什么区别。”

每年12月1日的“世界艾滋病日”,是这些从事艾滋病工作一线医师们最忙的时候,在许荣放看来,具有中国特色的“运动式”的宣传,效果并不尽人意,更多是在传递艾滋病的危害信号。这种逆向的宣传态度,也造成了民众的心理负担。

“艾滋病人需要一个平等的就医生活环境,并不是12月1日的‘特殊’关怀就可以替代的。”作为当地最大的为男男同性群体进行艾滋病干预的民间组织,陕西同康工作组负责人安然接受中新社记者采访时表示,以平和的心态进行艾滋病的防治与宣传,符合人性化的诉求,而非以“运动”的方式。

他建议,在公共场合,免费发放安全套成为常态化;艾滋病宣传资料随意供人取阅,“而且不分时间”;12月1日不必大张旗鼓的宣传,特殊的形式很容易造就人们对待这种疾病的特殊心态。“这种‘非我族类’的感觉,在年轻的艾滋病人群体中最为强烈,多数人会选择隐瞒病情。”

“艾滋患者的信心从何而来?”安然说,“简而言之,就是消除歧视,让他们的生命得到延长,生活质量不断提升。”

“我要结婚,还想生个健康的宝宝,已经咨询了相关医生。”成真的想法更直白,她透露,男朋友是一名艾滋病感染者,两人感情稳定,已见过双方父母,婚期在即。

她坦承,男友的父母一直不知道儿子感染了艾滋病,更不清楚她的情况。选择隐瞒实情,实属无奈。两人知道未来还有许多问题需要解决。 我们是病人不是罪人

20年前的1996年,正是刘丽萍24岁的本命年,结婚两年怀孕,却不料竟是宫外孕艾滋病人自述,被家人送到医院时已经近在鬼门关。

没有经过检测的血就这样一滴滴输进了刘丽萍的血管,刘丽萍的命运也就在滴答声中一点点改变。刘丽萍身体一向很好,也正因如此,漫长的9年后,总也好不了的口腔溃疡才让她走进医院去做艾滋病病毒的检测。检测结果如一把剑插在心口,那一刻,仿佛天就重重地塌在她的头上。

刘丽萍说,那一瞬间我崩溃了,想过自杀,因为那时候我以为得了艾滋病就到世界末日,不想坦然去面对。

病了就得治病,可刘丽萍哭哑了嗓子,任由地砖撞破了头也坚决不进医院的门。

刘丽萍以往只在电视的画面上看到艾滋病感染者,瘦如柴骨,她不想以后变得跟他们一样。

直到有一天,她看见了病房里那个叫翠翠的小姑娘偷偷探出头来看她的一双眼。

那段日子,丈夫不离不弃,陪在刘丽萍身边,大夫一遍遍告诉她:得了艾滋病不是她的末日到来,还有那些孩子们。这让刘丽萍轻松地度过了三个月的治疗时间。只是,回到家后的刘丽萍再也放心不下那些孩子,三天两头要回去探望,直到她从孩子们的病友变成孩子们的老师。

7年过去了,刘丽萍成了孩子们嘴上的阿姨,心里的妈。她教会孩子们坚强,告诉孩子们:艾滋病就到他们为止。从得知病情的那一天起,刘丽萍无论面对电视还是相机,从不躲闪,从不遮面。很多人好奇她哪里来的勇气?她豪迈地扔出八个字:我是病人,不是罪人。

刘丽萍说,如果一个感染者真的去给你打了马赛克,你永远就戴着面具生活,那也是很累很累的。

自从当了孩子们的妈,刘丽萍为孩子们牵肠挂肚的,不是远虑,却有近忧。因为学校是9年制的,如果是中考以后考上某一个高中,这些孩子高中不接受怎么办?

现在的临汾红丝带学校里只有刘丽萍一个人是艾滋病感染者,但她从来不曾品味过一丝被歧视的煎熬,学校于她而言,就是乐园。而她最大的心愿,却是希望这乐园早点解散。

刘丽萍说:早早关门相当于社会对艾滋病没有歧视,再一个这种病彻底被控制了。我希望我们学校早早地关门。

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